Carta de Ana Karen
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Por alguna razón
muy especial Dios quizo que naciera con el Síndrome Smith-Magenis. Para
mis padres fue muy fuerte el impacto de esto en sus vidas, me esperaban
llenos de ilusiones, no estaban preparados para recibirme así, han
tenido que recorrer un camino muy difícil. Con el tiempo y a
través de muchas situaciones y experiencias he podido escuchar que con
orgullo y alegría dicen que son felices de tenerme y que con gusto
volverían a ser mis padres. Me han aceptado y
eso me hace muy feliz, puedo ver como a través de los años cada uno ha
cambiado, muy dentro de sus corazones llevan infinidad de experiencias
vividas, buenas y malas y también reflexiones, negación, aceptación,
angustia y alegría. Han sabido salir adelante, siempre me han mostrado
cuanto me quieren. Se que a través de mi ven la vida diferente, las
personas son el resultado de lo que han vivido. "Lo que somos
es el regalo que nos hace Dios, aquello en lo que nos convertimos es
nuestro regalo a Dios" Soy una niña
especial con capacidades diferentes, se que eso me hace distinta a los
ojos de los demás. Quiero hablarles un poco de mí para que me conozcan
mejor y puedan entender por qué soy como soy. Las personas que
tienen el mismo síndrome que yo somos seres humanos con muchas características
específicas que nos hacen ser diferentes a ustedes. Es propio de
nuestro síndrome tener cambios muy bruscos de temperamento, en un
momento podemos estar contentos y emocionados y en un instante estamos
enojados y ansiosos, nos es muy difícil controlar nuestros impulsos y
emociones. También es propio de nosotros hacer berrinches, auto
agredirnos, esto es lastimarnos nosotros mismos, soy muy cariñosa y
alegre, me gusta llamar su atención pero también soy muy brusca. ¿Saben por qué
aprieto tan fuerte? Doy abrazos de oso porque también mi sensibilidad
es diferente a la de ustedes, siento menos y los aprieto más para
sentirlos, perdónenme si con mi entusiasmo los lastimo, mi intención
no es hacerles daño. Por eso les pido tíos, que platiquen con mis
primitos y a su manera les hagan entender que soy una niña especial y
que no quiero lastimarlos, no me gusta que ellos sientan miedo o coraje,
soy muy sensible y percibo con mucha facilidad los sentimientos de los
demás. Yo los quiero mucho
a todos por eso les pido que me tengan paciencia y tolerancia. Dios
quiso que naciera con estas características, así como quiso que
perteneciera a esta mi familia. Tengo un corazón muy grande, no
imaginan con cuánta facilidad percibo una sonrisa o un gesto. Sé que como
abuelos, tíos y primos nunca podrán entender lo que como familia
especial hemos vivido. Nadie puede entender la grandeza de la paternidad
mientras no sea padre, del mismo modo no pueden entender a mis papás
sobre lo que yo he representado en sus vidas. Han sufrido mucho, han
sido muchos obstáculos los que han sabido superar, a cambio tienen un
gran premio y es llenarse con mi amor, mi amor es incondicional, limpio,
sin interés alguno que no sea la entrega total. Mis papás han
luchado y han intentado hacer su tarea desde el fondo de su corazón lo
mejor que pueden, en ocasiones se equivocan, son humanos, aún así
siempre han hecho lo que pensaron que era lo mejor. Por último quiero
hablarles de Estefi, ha sido una hermana maravillosa, su vida junto a mi
no ha sido fácil, ha tenido que madurar con mayor rapidez, de alguna
manera cada día de su vida está condicionado a mi salud, a mis
arranques explosivos, a mi estado de ánimo. Papá y mamá han intentado
a cada momento que ella lleve una vida lo más normal posible y se que
Dios la llenó de dones pues no iba a ser fácil ser hermana de una niña
con Smith-Magenis. Mis papás y yo hemos aprendido mucho de ella. Me despido y espero
que con estas líneas les sea posible conocerme un poquito mejor y
entiendan el por qué de muchas cosas. Les deseo una Feliz Navidad, les
doy todo mi cariño, es lo mejor que les puedo dar. Ana Karen"
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