Carta de Ana Karen

Queridos abuelos, tíos y primos:

Por alguna razón muy especial Dios quizo que naciera con el Síndrome Smith-Magenis. Para mis padres fue muy fuerte el impacto de esto en sus vidas, me esperaban llenos de ilusiones, no estaban preparados para recibirme así, han tenido que recorrer un camino muy difícil.

Con el tiempo y a través de muchas situaciones y experiencias he podido escuchar que con orgullo y alegría dicen que son felices de tenerme y que con gusto volverían a ser mis padres.

Me han aceptado y eso me hace muy feliz, puedo ver como a través de los años cada uno ha cambiado, muy dentro de sus corazones llevan infinidad de experiencias vividas, buenas y malas y también reflexiones, negación, aceptación, angustia y alegría. Han sabido salir adelante, siempre me han mostrado cuanto me quieren. Se que a través de mi ven la vida diferente, las personas son el resultado de lo que han vivido.

"Lo que somos es el regalo que nos hace Dios, aquello en lo que nos convertimos es nuestro regalo a Dios"

Soy una niña especial con capacidades diferentes, se que eso me hace distinta a los ojos de los demás. Quiero hablarles un poco de mí para que me conozcan mejor y puedan entender por qué soy como soy.

Las personas que tienen el mismo síndrome que yo somos seres humanos con muchas características específicas que nos hacen ser diferentes a ustedes. Es propio de nuestro síndrome tener cambios muy bruscos de temperamento, en un momento podemos estar contentos y emocionados y en un instante estamos enojados y ansiosos, nos es muy difícil controlar nuestros impulsos y emociones. También es propio de nosotros hacer berrinches, auto agredirnos, esto es lastimarnos nosotros mismos, soy muy cariñosa y alegre, me gusta llamar su atención pero también soy muy brusca.

¿Saben por qué aprieto tan fuerte? Doy abrazos de oso porque también mi sensibilidad es diferente a la de ustedes, siento menos y los aprieto más para sentirlos, perdónenme si con mi entusiasmo los lastimo, mi intención no es hacerles daño. Por eso les pido tíos, que platiquen con mis primitos y a su manera les hagan entender que soy una niña especial y que no quiero lastimarlos, no me gusta que ellos sientan miedo o coraje, soy muy sensible y percibo con mucha facilidad los sentimientos de los demás.

Yo los quiero mucho a todos por eso les pido que me tengan paciencia y tolerancia. Dios quiso que naciera con estas características, así como quiso que perteneciera a esta mi familia. Tengo un corazón muy grande, no imaginan con cuánta facilidad percibo una sonrisa o un gesto.

Sé que como abuelos, tíos y primos nunca podrán entender lo que como familia especial hemos vivido. Nadie puede entender la grandeza de la paternidad mientras no sea padre, del mismo modo no pueden entender a mis papás sobre lo que yo he representado en sus vidas. Han sufrido mucho, han sido muchos obstáculos los que han sabido superar, a cambio tienen un gran premio y es llenarse con mi amor, mi amor es incondicional, limpio, sin interés alguno que no sea la entrega total.

Mis papás han luchado y han intentado hacer su tarea desde el fondo de su corazón lo mejor que pueden, en ocasiones se equivocan, son humanos, aún así siempre han hecho lo que pensaron que era lo mejor.

Por último quiero hablarles de Estefi, ha sido una hermana maravillosa, su vida junto a mi no ha sido fácil, ha tenido que madurar con mayor rapidez, de alguna manera cada día de su vida está condicionado a mi salud, a mis arranques explosivos, a mi estado de ánimo. Papá y mamá han intentado a cada momento que ella lleve una vida lo más normal posible y se que Dios la llenó de dones pues no iba a ser fácil ser hermana de una niña con Smith-Magenis. Mis papás y yo hemos aprendido mucho de ella.

Me despido y espero que con estas líneas les sea posible conocerme un poquito mejor y entiendan el por qué de muchas cosas. Les deseo una Feliz Navidad, les doy todo mi cariño, es lo mejor que les puedo dar.

Los quiero mucho.
Ana Karen"

 

"Los renglones torcidos de Dios son más rectos que los nuestros, aunque parezca Dios el equivocado."

(Luca de Tena, Torcuato Los renglones torcidos de Dios. Editorial Edivisión. México, 1981)

 

Hay momentos en los que desearía poder hacer volver el reloj y eliminar todo el dolor y el sufrimiento pero sé que si lo hiciera también borraría las alegrías y experiencias vividas así que recibo los recuerdos como aparecen aceptándolos todos.

Lupita