Nuestra Experiencia

Nuestra hija Ana Karen fué la primera de las dos hijas que tenemos. A partir de sus tres meses de vida comenzaron las terribles dudas; ¿será posible que nuestra hija haya nacido con algún problema? ¿será definitivo? y así comenzó una constante búsqueda de un diagnóstico acertado, fueron varios los médicos que la evaluaron sin encontrar las respuestas acertadas a tanta pregunta.

Al año de edad en Los Angeles California, después de hacerle una prueba cromosómica (cariotipo) se le diagnosticó el Síndrome Smith-Magenis.

El impacto y dolor que esto causó en nuestras vidas como padres fué indescriptible ¿por donde teníamos que empezar? ¿qué sería de nuestras vidas? ¿porqué un bebé tenía que nacer marcado por un accidente genético? Sin estar preparados empezó para nosotros una vida diferente; como padres esperamos a nuestra hija llenos de ilusiones, sueños, teníamos planes, sin siquiera imaginar que Dios tenía sus propios planes para nuestra hija Ana Karen.

El camino no ha sido fácil, es por medio del sufrimiento, el tiempo y de las experiencias vividas que la aceptación nos fué llegando y con la aceptación hemos recibido incalculables enseñanzas y un amor incondicional limpio y puro, nuestra hija Ana Karen es adorable, cariñosa, incansable, impredecible, manipuladora, obsesiva, simpática, ocurrente, en fin faltan las palabras para describirla.

Ha sido sometida a diferentes cirugías debido a sus problemas de oídos y bronquios. Necesita lentes, tiene problemas de sueño aunque menores comparados con su niñez. Diariamente por la noche toma 6 mg. de melatonina y melleril, el Depakene (ácido valproico) ha ayudado un poco en su mejoramiento de conducta, asiste a una escuela especial donde la controlan bastante bien. En público se presentan diversas situaciones adversas así como simpáticas ganándose con frecuencia caras de sorpresa, enojo o risa de quienes no la conocen.

Acaba de cumplir 14 años y es ahora que la hemos aceptado, que no la cambiaríamos por nada, cansa y agota nuestra paciencia, del mismo modo nos recompensa con su amor incondicional limpio y puro, la adoramos, vivir con ella cada día implica constantes alti-bajos donde los tramos rectos, estables, son cortos y pocos, y aún así hemos aprendido a aceptarla siendo ella una personita especial que irradia amor.